KinCor is een Nederlandse database voor medische gegevens van kinderen van 0-18 jaar met een hartaandoening. Deze gegevens kunnen onderzoekers gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Hoe meer gegevens er worden verzameld, hoe beter onderzoek kan worden verricht. Dit onderzoek leidt tot betere zorg en behandelingen.
Doelstellingen
De KinCor registratie is ontwikkeld voor de ondersteuning van (klinische) wetenschappelijk onderzoek op het gebied van aangeboren en verworven hartaandoeningen bij kinderen. KinCor dient het volgende mogelijk te maken:
- Het verkrijgen van inzicht in de epidemiologie van aangeboren en verworven hartafwijkingen;
- Het verkrijgen van inzicht in de morbiditeit en mortaliteit van kinderen met een aangeboren hartafwijking;
- Het mogelijk maken van populatie onderzoek van patiënten met aangeboren hartafwijkingen;
- Het identificeren van risicofactoren voor morbiditeit en mortaliteit;
- Het verkrijgen van inzicht in het effect van verschillende of veranderende behandelingsstrategieën bij patiënten met een aangeboren hartafwijking;
- Identificatie van voldoende grote, specifieke patiënten populaties ten behoeve van (interventie-)studies.
Wat hebben we al bereikt?
Het KinCor project is in 2011 gestart met inclusie van patiënten. Van de patiënten die het KinCor formulier hebben teruggestuurd gaat 95% akkoord. Dit is een prachtig inclusie percentage waar we trots op mogen zijn. Inmiddels zijn er 13696 patiënten geïncludeerd. Het perimembraneus ventrikel septum defect is de meest voorkomende diagnose, gevolgd door ASD II en SVT. 42 % van de patiënten is jonger dan 12 jaar. 26% is 12-18 jaar. Een groeiend deel (32 % maar was eerder 10,2 %) is al ouder dan 18 jaar.